В областной Думе обсудили разработку программы медпомощи пациентам с редкими заболеваниями

Заседание «круглого стола» по данной теме прошло на площадке регпарламента по инициативе Председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Хубезова. Его участниками стали представители Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям, который работает на базе комитета Госдумы, представители профильных министерств и ведомств области, врачи, ученые.

Фото 1

Фото 2

Вице-спикер облдумы, председатель комитета по социальной политике Ольга Болякина сообщила, что в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в области зарегистрировано 415 человек, в том числе 224 ребенка. «В 2021 году по инициативе Президента Владимира Путина создан государственный фонд «Круг добра», который стал дополнительным инструментом оказания помощи детям с тяжелыми, в том числе орфанными, заболеваниями», – подчеркнула Болякина.

На заседании обсуждалась нормативно-правовая база для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках региона, готовность к  их обеспечению в рамках программ федеральных и региональных гарантий.

По данным замминистра здравоохранения области Асят Выковой, больные только 11-ю редкими заболеваниями получают лечение за счет средств федерального бюджета. На 2022 год на оказание медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями требуется более 164 млн рублей. Участники встречи отметили, что без поддержки федерального бюджета в этом вопросе не обойтись.

Руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья, депутат Госдумы Александр Румянцев в своем видеообращении поблагодарил участников за готовность обсуждать эту проблему. Член Экспертного Совета Светлана Каримова в режиме онлайн рассказала о разработке и внедрении в России национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030», ее коллега Ольга Германенко доложила об организации  помощи и лечения пациентов с редкими заболеваниями вне списков.

Участники встречи отметили, что следует продолжить совершенствование законодательной базы для повышения эффективности организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. Кроме того, по мнению экспертов, необходимо разработать региональную программу для совершенствования процесса лечения и реабилитации таких пациентов. В завершение заседания Ольга Болякина поблагодарила инициаторов мероприятия за внимание к региону, всех присутствующих – за вклад в решение вопроса.